“如果好朋友沒有及時(shí)告知，我可能就永遠(yuǎn)失去見她的機(jī)會(huì)了。”26歲的湯先生說(shuō)出這句話的時(shí)候，帶著一絲心疼，可看著輪椅上正在整理妝容的女友，眼里卻滿是溫柔。正是他，用一場(chǎng)跨越七年的重逢，一段不離不棄的陪伴，為患有小腦萎縮癥的初戀女友搭建起抵御命運(yùn)風(fēng)雨的“家”。“現(xiàn)在最大的目標(biāo)就是把自媒體賬號(hào)做好，攢錢等著特效藥上市?！痹诮邮軗P(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾卟稍L時(shí)，湯先生說(shuō)，他堅(jiān)信，愛笑一定能慢慢好起來(lái)的！

七年別后再重逢

他決定和她共抗病魔

【資料圖】

湯先生與女友程愛笑的緣分始于福州的初中校園。彼時(shí)，兩人因父母務(wù)工隨遷至此，朝夕相處間擦出了愛的火花。“那時(shí)候她特別開朗，愛跑愛跳，還參加運(yùn)動(dòng)會(huì)，完全看不出體里藏著遺傳病的隱患?！睖壬貞浾f(shuō)，年少時(shí)的愛笑活潑明媚，只是偶爾提起她的母親因遺傳性脊髓小腦性共濟(jì)失調(diào)癥（SCA3）去世。

“她曾經(jīng)說(shuō)過(guò)也可能會(huì)得這種病，可我當(dāng)時(shí)沒有任何概念，聽過(guò)就過(guò)了?！睖壬嬖V記者，從初中進(jìn)入中專后，兩人感情還是很好，可中專畢業(yè)后，他選擇了繼續(xù)升學(xué)，而愛笑步入社會(huì)，自此兩人分手，也斷了聯(lián)系，這一晃就是七年。2024年，湯先生從中專時(shí)的好友口中得知，愛笑生病了，現(xiàn)在只能坐輪椅?！拔叶疾桓蚁嘈胚@個(gè)事情是真的，她那個(gè)時(shí)候身體很健康?！睖壬f(shuō)，在2024年11月份的時(shí)候，他去找愛笑了。

“曾經(jīng)活力滿滿的愛笑變得瘦骨嶙峋，蜷縮在輪椅上?！睖壬f(shuō)，巨大的反差讓他都不敢相信自己的眼睛，心疼不已。湯先生告訴記者，當(dāng)時(shí)愛笑看到他之后很開心，“當(dāng)她的臉上露出笑容時(shí)，我頓時(shí)放下心來(lái)，至少她沒有表面看上去那么頹廢。”湯先生說(shuō)，他和愛笑聊了很多，知道她是在22年下半年開始發(fā)病，之后幾乎是一直待在家里?！皳?dān)心別人看她的目光，身邊又沒有可以聊的朋友，所以人顯得很壓抑?！睖壬f(shuō)，他得知情況后，正好自己上一個(gè)工作剛辭掉，于是就決定利用這段時(shí)間，以一個(gè)好朋友的身份好好陪她。

“帶著她在福州的街頭巷尾散步、看海、看電影，幫她重拾對(duì)生活的信心?！币欢螘r(shí)間的相處，湯先生感覺又回到了初中時(shí)代，那份藏在心里最深處的愛又萌發(fā)了?！暗搅?2月份的時(shí)候，一起跨年，我向她表白了！”湯先生告訴記者，起初，愛笑是有些抗拒的，她覺得自己生病之后不會(huì)有人來(lái)愛她或是照顧她，“我告訴她，自己絕不是一時(shí)沖動(dòng)，而且我們倆是有感情基礎(chǔ)的！”最終，在2025年伊始，湯先生再度牽手愛笑。

完成100 個(gè)心愿

只為點(diǎn)亮新的希望

今年年初，湯先生做出一個(gè)重要決定：將愛笑接到自己租住的房子里，全身心照顧她。“那時(shí)候我只要不上班，就會(huì)陪著愛笑出去，我記下了她隨口提起的愿望，制定了 ‘100 個(gè)心愿清單’，計(jì)劃一一幫她實(shí)現(xiàn)?！?/p>

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打卡北京環(huán)球影城

清單上的愿望，既有浪漫的期許，也有平凡的日常：帶她去看鄧紫棋演唱會(huì)、打卡北京環(huán)球影城和地壇公園、陪她學(xué)鋼琴、陪她看遍各地風(fēng)景……最近，湯先生兌現(xiàn)了一個(gè)重要的承諾——在鄧紫棋的演唱會(huì)上，他捧著提前準(zhǔn)備好的鉆戒向愛笑告白?！斑@枚戒指不是形式，是我對(duì)她的承諾，我要陪著她一直走下去?！睈坌粗髟谑稚系慕渲笩釡I盈眶，在鏡頭前比出愛心。

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鄧紫棋演唱會(huì)上送上鉆戒

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鄧紫棋演唱會(huì)上幸福合影

“前不久還去了香格里拉，那是愛笑最渴望到的地方。”湯先生說(shuō)，在愛笑生病后，她一度覺得自己再也沒機(jī)會(huì)去了，直至他的出現(xiàn)。“因?yàn)槟沁厱?huì)有高反，如果再過(guò)幾年，她身體可能就承受不了，所以我們先完成了這個(gè)心愿。那個(gè)地方有個(gè)轉(zhuǎn)經(jīng)筒，她在默默祈禱的時(shí)候，我也閉上了眼?！?/p>

湯先生將他和愛笑的視頻發(fā)到了網(wǎng)上，雖然沒有華麗的剪輯，卻憑借真摯的情感打動(dòng)了無(wú)數(shù)網(wǎng)友，好多網(wǎng)友留言，“這才是愛情最好的樣子”，紛紛為他和愛笑加油鼓勁。

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練習(xí)鋼琴

努力把自媒體做好

攢錢等著特效藥上市

“現(xiàn)在最大的目標(biāo)就是把工作和自媒體做好，攢錢等著特效藥上市。”湯先生告訴記者，之前愛笑仍能半自理，他白天上班，晚上回家?guī)退隹祻?fù)訓(xùn)練、準(zhǔn)備飯菜。

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幫助進(jìn)行康復(fù)運(yùn)動(dòng)

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幫助進(jìn)行康復(fù)運(yùn)動(dòng)

“愛笑最大的愛好就是化妝，在2024年時(shí)她就開始自己化妝拍視頻，然后做自媒體，可隨著病情發(fā)作，她的手就沒有那么靈活了，現(xiàn)在越來(lái)越吃力，我就想幫幫她，一起做，把這份熱愛延續(xù)下去?！睖壬f(shuō)，后來(lái)只要自己有空就陪愛笑一起做短視頻，記錄日常相處的點(diǎn)滴和抗病的過(guò)程。從最初的美妝視頻到后來(lái)的生活記錄，鏡頭里，他推著輪椅帶她看海、看電影、逛公園，完成那些年少時(shí)沒來(lái)得及做的事。

意外在今年9月份發(fā)生，湯先生上班期間，愛笑獨(dú)自上廁所時(shí)不慎摔倒。這次摔倒讓他意識(shí)到，愛笑需要全天候的照顧。深思熟慮后，他辭掉了工作，全身心投入到照顧愛笑和運(yùn)營(yíng)賬號(hào)中。湯先生坦言，沒有工作后，兩人的生活來(lái)源全靠短視頻廣告收入，希望能夠維持目前的基本開銷和康復(fù)費(fèi)用。

“我們之前去北京那邊醫(yī)院?jiǎn)栠^(guò)，醫(yī)生建議做一些針對(duì)性的康復(fù)訓(xùn)練，讓大腦去帶動(dòng)肌肉，就不會(huì)萎縮的那么快?！睖壬f(shuō)，他們現(xiàn)在有空就會(huì)去健身房，做一些簡(jiǎn)單的運(yùn)動(dòng)。對(duì)于愛笑的病情，湯先生說(shuō)，目前來(lái)說(shuō)還無(wú)法治療，相關(guān)藥物還在研發(fā)，聽說(shuō)明后年可能會(huì)有一些消息。“提前做好準(zhǔn)備（攢錢），如果有特效藥，至少說(shuō)我們要有這個(gè)能力去用它！”

采訪最后，揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾咭菜蜕狭俗８?，電話那頭也傳出愛笑的感謝聲，她一直就坐在湯先生的身邊，聆聽著過(guò)往的點(diǎn)點(diǎn)滴滴?？缭狡吣甑闹胤瓴⒉皇墙K點(diǎn)，而是新的開始，100 個(gè)心愿清單上的每一個(gè)對(duì)勾，都是他和她共同對(duì)抗病魔的見證。

揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾?郭一鵬

校對(duì) 潘政

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